Im Jahr 2001 wurde der Kinderhospizverein von Betroffenen und ihren Freunden gegründet. Nach ihren eigenen Erfahrungen wollten Sie eine Organisation schaffen, die Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern verlässlich Hilfe bietet. Dass die Bedürfnisse der Betroffenen das Handeln der Menschen im Kinderhospizverein leitet, hat sich bis heute nicht geändert.
Unsere Geschichte
Natürlich hat der Kinderhospizverein eine Geschichte – wie vieles im Leben.
Sie hat mit unserem Sohn David zu tun, der am 25.02.1993 mit nie näher zu klärenden Fehlbildungen zur Welt gekommen ist. Er hatte oft zu kämpfen und so manchen Tag erlebten wir wie seinen letzten – wobei der letzte schließlich so war, dass wir nicht erwartet hatten, dass er es sei – und das hatten wir immer vermutet.
Am 30. September 1999 war die ganze Familie zusammen – Oma, Opa, die beiden Brüder, meine Frau und David – als ich früher aus der Praxis kam. Mein Sohn sah mich nochmals an, sagte “Papa” (einen der wenigen Laute, die er sprach) und starb.
Natürlich haben wir nochmals gekämpft, wie wir es so oft getan haben. Meine Frau, selbst die Erzieherinnen im Kindergarten waren in der Reanimation geübt und mußten oft davon Gebrauch machen.
Doch dieses Mal war anders.
Wir hatten das Gefühl, dass David sich entschieden hatte. Die beiden hinzugerufenen Notärzte haben uns sehr geholfen die Entscheidung zu akzeptieren. Unsere größte Sorge galt den beiden, acht und drei Jahre alten Brüdern. Nachdem Ruhe eingekehrt war und David auf dem Sofa im Wohnzimmer lag, haben sich Philipp und Simon von ihm verabschiedet. Anders als erwartet konnte “der Große” in den folgenden Wochen frei darüber reden, während “der Kleine”, mangels Worten, schwer daran zu arbeiten hatte.
Zugegeben, ich schaffe es selbst nur mit Mühe und einigen Pausen diese Geschichte niederzuschreiben.
Vielleicht ist das mit ein Grund für die Gründung des Vereins – Verdrängung klappt erstaunlich gut und das Herankommenlassen dieses Themas tut sehr weh. Doch, sind es nicht gerade die schmerzhaften Momente wie die Geburt, aber auch der Abschied, die uns das Leben unschätzbar werden läßt?
Durch David haben wir gelernt, jeden Tag zu leben und zu lieben, und das möchten wir weitergeben.
Dieter Czapski
